D'abord je me présente !!

D'abord je me présente !!
★Tiite PreSenTation★

★[Name] Mimi (Jérémy)★
★[Age] 14 ans★
★[Ville] 33 (Bordeaux)★
★[Date de Naiisance] 02/06/93★
★[InfOo] Alors j'ai une maladie du sang depuis le 18 décembre 2004 vous allez voir tout ce qui m'est passé depuis ce jours là et je suis toujours malade...Lachez plein de com's....Merci★

Somaire:
Page 1:
- Description de ma maladie
-Les traitements
-La découverte
-Les mois qui suivent
Page 3:
-Un jour triste
-Les girondins en visites
- 7eme semaine au stérile
-Mon Anniv au stéril
-Le jour ou j'ai appris ma sortie
Page 5:
-18 décembre 05 (1ans aprés)
-Noël 2005
-Aprés les fêtes
-Résumé en vidéo
-Vacance de fevrier
Page 7:
-Résultat final
-Ete 2006
-Rentrée en 4eme
-15 novembre 2006
-18 decembre 2006

Page 9:
-Avril Mai
-Mes 14ans
-Coupe de cheveux
-Montage Vidéo
-Myelogramme 2007

Page 11:
-Taux de sang
-23 Juillet 2007
-!! Avant le départ !!
-!! Retour des Vac's !!
-Moi et les girondins

Page 13:
-Montage de ma famille by moi
-Moi
-Des News
-Les news impeu décevante
-Jeudi 25 octobre 2007

Page 15:
-Janvier 2008
-Bilan des 3 ans
-La Greffe ??
- Un jour en un sejours
- Une greffe début juin. NEWS !


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# Posté le mardi 08 mai 2007 04:43
Modifié le jeudi 15 mai 2008 10:42

Ma maladie: L'aplasie Medulaire

Ma maladie: L'aplasie Medulaire
La définition:

L'aplasie médullaire est une maladie qui affecte l'hématopoïèse, c'est-à-dire la fabrication des différentes cellules qui composent le sang. Le terme « aplasie » désigne un défaut ou une quasi absence de production de la moelle osseuse en globules rouges (transport de l'oxygène), en globules blancs (défenses immunitaires) et plaquettes (coagulation).
L'aplasie médullaire est une maladie rare (on compte, en France, de 1 à 2 cas par an pour 1 million d'habitants, c'est-à-dire une centaine de nouveaux cas par an) ; elle semble toucher de manière égale les sexes, les âges et les ethnies. Bien que la moyenne d'âge des malades soit environ de 33 ans, elle paraît toucher un peu plus les enfants et les personnes âgées que les adultes.
Maladie presque toujours acquise, elle n'est ni transmise ni transmissible et demeure le plus souvent sans cause connue

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# Posté le mardi 08 mai 2007 04:44
Modifié le vendredi 29 février 2008 04:21

Les traitements

Voici les traitements qu'il y a pour espéré guerrir le malade moi j'ai eu le 2eme traitement.

1. Greffe de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse est le seul traitement réellement curatif. Elle est proposée en première intention pour les malades encore jeunes (< 40 ans) lorsque l'on trouve un donneur familial compatible (1 chance sur 4 dans la fratrie). Ce type de greffe, dit « HLA identique », offre régulièrement un succès. S'il n'existe pas de donneur apparenté, la greffe n'est indiquée qu'en seconde intention ; on entreprend alors la recherche, au niveau national ou international, d'un greffon satisfaisant. On peut également, surtout pour les enfants, proposer d'effectuer une greffe de sang de cordon ombilical. Ces traitements, s'ils sont effectivement thérapeutiques, ne sont ni sans dangers ni sans séquelles.

2. Traitement immunosuppresseur

Le traitement immunosuppresseur associe un sérum antilymphocytaire d'origine animale à la cyclosporine et aux corticoïdes. Ce traitement permet souvent une rémission clinique, c'est-à-dire une reconstitution hématologique plus ou moins complète et durable. Non curatif, ce traitement peut également entraîner une fragilisation de la moelle et donc quelques complications tardives.
L'évaluation des bénéfices et des risques en terme de qualité de vie doit donc être effectuée avec attention avant de choisir les gestes thérapeutiques. L'un et l'autre exigent, pour commencer, un séjour de plus ou moins longue durée en chambre stérile.

Soulignons enfin que, d'un point de vue non plus physique mais social, il est parfois malaisé de vivre quotidiennement avec une maladie rare au nom obscur dont la plupart des effets sont invisibles.
On peut qualifier l'aplasie de maladie « indolente » au double sens du terme, parce qu'elle laisse au malade une vie satisfaisante, à peu près sans douleur mais aussi sans vigueur. Au long cours, il faut trouver comment se disposer à vivre une maladie chronique qui n'empêche pas de vivre mais dans une fatigue qui ne se fatigue jamais.
Les traitements
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# Posté le mardi 08 mai 2007 04:48
Modifié le lundi 19 novembre 2007 13:07

Le début de ce qui mes passé

Samedi 18 Décembre 2004
-Je suis allez faire une prise de sang car ont trouvait que j'avais des bleus facilement.
-Quand je suis rentré chez moi il y avait le docteur pour me dire que je n'avais pas assez de plaquettes et globules. Alors je suis allez à l'hôpital de Libourne.
-Quand je suis arrivée ils m'ont fait une prise de sang. C'était pareil alors ils m'ont fait un Myélogramme pour contrôler ma moelle osseuse si elle était riche. Pour faire ça ils m'ont un peu endormi avec du gaz hilarant (c'est très bizarre et drôle). Ma moelle était saine et riche, les docteurs on pensé alors a une sorte d'empoisonnement du sang. Ils nous ont beaucoup interrogé pour voire si rien d'anormal ne m'était arrivé ou si j'aurais pu être en contacte avec des produits dangereux ou toxique.
-Ils m'ont fait une transfusion d'un produit (je sais plus le nom) pour remontés mon taux de globules mais ça n'a pas marché.
-Je suis resté jusqu'au 24/12/04 à l'hôpital.
-Je suis rentré pour le week-end de noël chez moi.
-Je suis reparti le 27/12/04 à l'hôpital des enfants à Bordeaux pour faire des examens plus approfondi.
-J'avais tout les matins une prise de sang.
-Ils m'ont refait un Myélogramme. Elle n'était plus riche la moelle osseuse.
-Ils ne comprenaient pas pourquoi à Libourne elle était riche.
-Ils m'ont fait ressortir pour la nouvelle année (31/12/04).
-Je suis reparti 1 semaine après (7/01/05).
-Je suis arrivé ils m'ont fait une prise de sang.-Je suis allez au bloc opératoire pour me faire un Myélogramme , une Biopsie et me mettre un cathéter interne pour les prélèvements et les transfusions (comme ça plus besoin de me piquer).

Définitions :

Myélogramme: Ponction de moelle osseuse. Une petite quantité de moelle est aspirée. Le prélèvement est alors rapidement réparti sur des lames pour réaliser des frottis qui seront ensuite colorés et observés au microscope.

Biopsie osseuse: prélèvement d'un tout petit morceau d'os (dit carotte) pour analyser.

Moelle osseuse: C'est ce qu'il y a dans l'os, c'est un liquide qui produit les plaquettes et les globules.
Le début de ce qui mes passé
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# Posté le mardi 08 mai 2007 04:52
Modifié le jeudi 13 mars 2008 06:18

1 mois après

1 mois après
En fait je n'ai pas pu retourner à l'école car j'étais trop fragile, donc mes semaines se sont plus ou moins déroulées pareil :

Bilan sanguin tous les 6 jours et nettoyage de mon cathéter
Transfusion de plaquettes tous les 10 jours environs
Transfusion de globules rouges tous les 20 jours environs

A force d'avoir un pansement au même endroit (sur mon cathéter) j'ai eu la peau qui s'est infectée, il a fallu le changer souvent.

En Février nous avions rendez-vous avec le grand docteur pour nous annoncer la suite de mon traitement. Elle m'a expliqué ma maladie avec des mots simples :
« Tu imagines que ton corps est une usine avec des ouvriers (moelle) et un jour ils décident de ne plus faire de production (les globules, plaquettes). On ne sait pas pourquoi (cause idiopathique) mais faut les motiver pour qu'ils reprennent le boulot !!!! »
Donc elle me dit le mieux serait de demander l'aide des ouvriers (moelle) de ma s½ur Mégane si ils veulent bien ....

Mégane a été faire une prise de sang pour vérifier si elle avait une moelle compatible avec la mienne, il fallait attendre presque un mois pour savoir.
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# Posté le mardi 08 mai 2007 04:54

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